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下面附上一則新聞讓大家了解時事
迷途小英難做「不一樣的總統」
:
文／郭宏治、陳東豪
九合一選舉過後，各政黨接著要因應立委補選。
十二月八日晚上，在一場與從美國來台的中國民運人士王丹餐會上，前總統陳水扁的左右手馬永成與羅文嘉兩人都對民進黨的現狀感到憂心，尤其羅文嘉更表現出「救黨救國」的急切。
補選又成政治家族派系爭奪戰
羅文嘉認為，民進黨要重新贏得人民信用，得打破現有格局、發揮想像力，立委補選也要放大格局從民間找人才。羅文嘉力拱出身民進黨、後來組了第三社會黨的周奕成出來參選台北市第二選區大同士林區補選。
周奕成近年在台北大稻程從事社區營造、文創產業，不參與政治已久。但他當天顯然被羅文嘉說動了，之後再和羅文嘉詳談後就表態參選。不過才表態參選當天，民進黨就決定徵召即將卸任台北市議員的何志偉參選。
何志偉是典型地方家族第二代。母親是前立委薛淩、繼父是陽信商業銀行董事長、民進黨中常委陳勝宏，兄嫂鍾佩玲是新科台北市議員。
周奕成在何志偉出線後打了退堂鼓，他說：「既然這次補選，仍是政治家族派系勢力的爭奪，無法展現新的思維，我就沒有投入的必要。」力拱周奕成出來參選的羅文嘉形容這次補選是「二代目大亂鬥」。
立委補選其實對大局影響有限，畢竟只有一年任期。
不過從何志偉的徵召可以看出，蔡英文領導的民進黨，選後其實還沒有真正改革的準備──在這次選戰中失去與年輕人對話能力的政黨，立委補選又遷就黨內派系力量，推出政二代參選，剛剛對它投下不信任票的選民會埋單嗎？但是迫於陳勝宏的壓力，只得提名何志偉。
蔡柯會總統失去議題主導權
羅文嘉在周奕成退選後在臉書上說：「情勢有利時，守成不動、順著情勢走，也許就上去了。情勢不利時，保守拘泥、被情勢推著走，當然就註定掉下去。」「不敢大膽直接面對社會，誠懇講出你的看法主張，只好拱手把議題設定、立場詮釋、價值論述的主導權，交給電視名嘴去完成。」他說，民進黨「患得患失、安於現狀，失去追夢逐夢的勇氣，失去社會的主導權也不意外。」
這些話的確說出小英目前的困境──在逆勢中被推著走，失去了主動性。不只在立委補選上如此，在與柯文哲會面上也是如此。
這場選後被視為綠白和指標的「蔡柯會」，原是小英顯現領導人高度的機會，但她在這場會面中失去議題主導權。柯文哲避談白綠和，只就具體政策向中央要資源、協助。如果蔡英文先請行政院長賴清德協調好，可以具體回應還好，結果只是政務委員張景森在做「說明」。
柯Ｐ說這場會面「講什麼都套好招了，我是很乖地按照劇本演出」。如果「劇本」只是場沒有結論的政策協調，實在不勞總統出面。
蔡柯會之後，還有與高雄、新北、台中新市長的蔡韓會、蔡侯會與蔡盧會。如果依蔡柯會的模式，愈面會地方諸侯大概只會愈減損天子權威。一位六都市長幕僚直言：「小英會諸侯的目的究竟是什麼？看不懂！但如今又不能不走下去，小英和她的幕僚們事先有想清楚嗎？」這不正是蔡英文領導風格的寫照。
民進黨敗選後，蔡英文宣示要「做一個很不一樣的總統」，她說：「在決策上，為了降低社會衝突，在很多分歧性議題上，我選擇了沉默跟模糊，而沒有站在第一線上來引導這個社會共同面對問題。我的做法不但沒有平息爭議，反而讓這個社會在這些議題上更加地對立。」
小英迴廊談話並無新格局
小英站到第一線，也開始在總統府迴廊大談親民議題，但還未展現新的格局。
選後小英的表現終於引爆了新流系大老吳乃仁的不滿，宣布要退黨退流。
十三日中午，將要過七十一歲生日的吳乃仁和一些媒體友人吃飯。近年已少涉入具體政治操作的他，席間談到選後的情勢說，還是看不到蔡英文有何改變，用人還是跳不出既有框架，更不用講要大破大立。他對民進黨的二○二○年大選很悲觀。
十四日晚上，在台北市大安路上的橘色涮涮屋，包括總統府副秘書長劉建忻、行政院秘書長卓榮泰、桃園市長鄭文燦、新竹市長林智堅、前民進黨秘書長洪耀福與敗選的高雄市長參選人陳其邁齊聚一堂，總統府發言人黃重諺則是九點才趕到。
卓榮泰事先已經被告知要推他出來選黨主席，但卓仍在猶豫，而劉建忻的任務則是壓住卓不能「落跑」，最後卓當然拒絕不了。會後並共同演了一齣民進黨中生代團結挺卓的戲碼。
當鄭文燦在臉書公布挺卓榮泰參選黨主席的聯合聲明一出，十五日凌晨一點多，吳乃仁發了訊息給鄭文燦：「剛看到你挺卓，那我要退黨也要退流。」「我已經忍很久，這是最後一刀。」吳乃仁另外告訴友人：「請不要搞錯焦點！對人選我沒意見，反正由他們玩一年。可那樣羞辱小段（立委段宜康）的文字，鄭文燦都簽得下去，新潮流還有存在的理由嗎？」
吳乃仁退黨舞劍，沛公是蔡總統？
吳乃仁退黨的導火線是新系立委段宜康在立法院對賴清德開火，引來卓榮泰強烈反擊。這場交火讓外界一頭霧水：小段和賴神都是新潮流系，而卓榮泰雖非新系，卻是賴神的幕僚長，雙方交火不是在搞內訌？
據一位新系人士指出，其實小段罵的不是賴神，卓榮泰護的也不是老闆賴清德。從段宜康質詢中可以聽出，內容雖然是對行政院長的質詢，但提到的政策多是指向最終要負責的總統。
新潮流要保留賴清德這顆火種
而段宜康事後說，十一月二十七日有一場便當會，卓榮泰出席了，卓對他的批評是轉達「雷霆之怒」。由於這個便當會在總統府召開，段暗示了這個「怒」是來自層峰。吳乃仁在退黨退流聲明中批評了卓榮泰羞辱段宜康，其實也是項莊舞劍，對那個發出「雷霆之怒」者的不滿。
事實上，當天這場便當會除了府方幕僚，還有林錫耀等新系人士參加。據瞭解，當天卓榮泰一來就顯得怒氣沖沖，對於小段質詢賴揆的內容顯然心有不平，表明就算辭職也要把話說清楚。後來為何演變成小段口中的卓轉達「雷霆之怒」，府方也摸不著頭腦，成為羅生門。
「乃公之怒」會有後續政治效應嗎？一個新系成員說，大概也不會再有什麼後續效應了。不過，吳乃仁的動作是否也代表著新潮流系準備與小英的畫清關係？
敗選後沒幾天，一位新系領導人私下才說，新潮流不可能和小英畫清界線，因為「人都綁在一起」。不過，從吳乃仁十三日餐會上的談話卻看出一些端倪。他說，民進黨能做的只有保存火種，留待他日再起。而吳乃仁想保留的火種之一是行政院長賴清德，「等他辭職後，要趕快送他出國，去念書、訪問、充電都好，不要繼續消耗下去。」而賴清德向蔡英文明志請辭的訊息也不斷。
吳乃仁的退流退黨聲明雖然在檯面上出現一聲爆炸聲，但民進黨近乎全黨靜默，這種靜默安靜到有點可怕。其實這種靜默也表現在「一日董座」林美珠事件上。
今年初才因病請辭勞動部長的林美珠，在民進黨敗選後忽然被發布擔任年薪四百多萬元的台灣金聯董座。由於林美珠是小英的表姊，該人事案一出立刻引起外界批評，剛接下董座印信的林美珠隨即向賴揆請辭。
靜默是典型小英政府的困境
據知情者透露，小英對於林美珠要擔任台灣金聯董座，第一時間是表達反對意見的，因為外界觀感會很差；換言之，問題出在行政院。
但誰找林美珠？為何原先傳出林美珠只是接任董事，後來怎麼會變成董座？對於這樁簡直如同兒戲一般的離譜人事，府院全都保持沉默，任憑外界揣測。這種靜默也是典型小英政府的困境。
走向連任之路，蔡英文內外交迫，在逆勢中如何展現她的領導能力與大格局的魄力，人民張大眼在看著。
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罕病龐貝氏症 延誤就醫問題大
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報導/黃慧玫 諮詢專家/高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師 梁文貞
家住台南的小潔，從小熱愛運動，然而活潑開朗的她卻在14歲那年出現背部抽痛、走路易喘、仰臥起坐做不起來的狀況，甚至連手都無法舉起。家人以為是正常的生長痛，唯有小潔媽覺得不對勁，堅持帶她四處就診尋求真正原因。
起初，小潔媽先帶著她尋求中醫進行身體調理，但狀況仍未改善，後來陸續至骨科、神經外科、小兒科看診，在小兒科醫師評估下，建議將小潔轉至高雄醫學大學附設醫院小兒神經科，才正式確診罹患罕見的龐貝氏症。
高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師梁文貞表示，龐貝氏症是一種隱性遺傳性的代謝疾病，患者體內天生缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素(酸性α-葡萄糖苷酶)導致。
GAA酵素功能在於細胞中的溶小體內分解多餘肝醣的酵素，若身體缺乏，會使肝醣無法有效轉換成葡萄醣，造成肝醣逐漸堆積，傷害肌肉功能與運作，患者會出現漸進性的肌肉無力，以及下背痛、呼吸短促等症狀。
症狀易混淆 平均需6年才確診
梁文貞進一步說明，龐貝氏症之所以難以確診，便是因為它的發展速度緩慢，且症狀表現與其他疾病相仿，而讓患者游移於各科間卻仍難以確認，根據國外研究數據顯示，晚發型患者從症狀出現到確診，平均需花費6年時間！
然而，對於龐貝氏症患者而言，延誤治療可能導致肌肉萎縮、喪失活動力，甚至因為呼吸衰竭而死亡，提醒大家應留心生活中可能出現的多種龐貝氏症症狀，若有懷疑務必及早就醫，把握治療不延誤！
龐貝氏症分類及盛行率
梁文貞指出，龐貝氏症分為嬰兒型與晚發型。嬰兒型龐貝氏症盛行率約四萬分之一，患者在出生幾個月內便會出現嚴重肌肉無力、舌頭肥大、心臟肥大、肝臟肥大、呼吸困難、無法如期達到發育的標的，且病情發展快速，非常可怕。
不過，自從國內於2005年起，透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，讓嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
而晚發型龐貝氏症盛行率約二萬分之一，為嬰兒型發生率的兩倍。從兒童到老年都有可能發生，因為無特異性症狀，使得多數潛在病患未能確診。
梁文貞解釋，患者會出現逐漸的肌肉無力，特別是軀幹和下肢；常感到下背痛，甚至脊椎側彎；睡眠呼吸中止症，使得睡眠中斷；睡眠不足的情況下，容易發生早晨性頭痛，或白天嗜睡；行動時感到疲憊、呼吸短促等與其他神經肌肉疾病相似的症狀，且惡化速度不一，導致遲遲無法確診。
及早診斷及早治療 杜絕不可逆傷害
梁文貞表示，龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷會導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活，最終因呼吸衰竭而死亡。
她提醒，從日常生活中關注身體的小細節，若身邊有人出現上述的症狀，至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。透過肌肉與運動檢測、呼吸與睡眠檢測做初步評估，若仍無法完全排除疑慮，再進行抽血檢測GAA酵素，確認是否罹患龐貝氏症。
梁文貞表示，若不幸罹患龐貝氏症，可施打酵素療法，將病人所缺乏的人工合成GAA酵素定期注射至血液中，雖無法完全治癒，卻能給予患者活出精采人生的機會，此外，醫師可根據病患個體症狀差異，使用數種不同的支持療法。
而案例中的小潔，在媽媽的機警下，6個月即確診，在專業醫師幫助下，除了酵素治療外，同時搭配運動復健，目前身體狀況維持良好。小潔說，一路走來很不容易，除了經歷漫長的確診過程，而治療過程中，定期挨針和周遭人誤解，讓她壓力倍增，一度灰心沮喪。好在高中大學時期老師與同學理解，加上朋友與家人的支持陪伴，讓她恢復開朗，在治療上更有勇氣。為了完成夢想，甚至赴日本當交換學生，學習版畫技巧，活出亮眼人生。
小潔和媽媽希望能有更多人可以了解龐貝氏症，鼓勵大家及早發覺、及早治療，積極配合醫師的治療，勇於面對，堅持信念，創造精采人生！
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